Tag der Seltenen Erkrankungen 2026 |
Am 28.02.2026 ist Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. #RareDiseaseDay
Helfen Sie über die Plexusparese und ihre Folgen aufzuklären und geben Sie unsere Kontaktdaten und unser Informationsmaterial weiter. Sprechen Sie Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten, Hebammen, Erziehungs-, Lehr- und Betreuungskräften an und berichten Sie von Ihren Erfahrungen mit der Plexusparese. Teilen Sie unsere Videos, und Ihre Fotos und Videos mit den #plexusparese #plexuskinder #Seltensindviele und #RareDiseaseDay.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist Dachverband und Stimme der betroffenen Menschen und deren Angehörige in Deutschland. Plexuskinder e.V. ist Mitglieder der Achse. |
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| Das Treffen findet vom 09.-11.10.2026 statt. Veranstaltungsort ist Panarbora Naturerlebnisspark und Jugendherberge Waldbröl. |
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Medizinrechtliche Fragen zur Plexusparese für Betroffene und Angehörige am 13.04.2026 um 19:00
Mit Petra Marschewski, Rechtsanwältin, Fachanwältin für Medizinrecht, Brocks Medizinrecht Hamburg und Köln.
Bitte melden Sie sich für die online Termine über info@plexuskinder.de an. Sie erhalten die Zugangsdaten per Mail. Kostenfrei.
Bitte melden Sie sich bei uns, wenn Sie einen Austausch gemeinsam mit uns gestalten möchten oder Referenten vorschlagen möchten. |
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| Wir möchten unsere Homepage überprüfen, optimieren und aktualisieren und suchen Freiwillige, die den Auftritt testen. Keine Erfahrung erforderlich. Weitere Informationen telefonisch oder über info@plexuskinder.de |
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Aufklärung und Prävention |
Wir möchten Fachkräfte auf Plexuskinder e.V. und unsere Angebote aufmerksam machen und so zur Aufklärung und Prävention beitragen.
Anzeige in der Zeitschrift KINDER- UND JUGENDÄRZT*IN des Berufsverbandes der Kinder- und Jugendärzt*innen e.V. in 01/26
Anzeige in der Deutschen Hebammen Zeitschrift 01/2026
Sprechen Sie Ihre Hebamme und Ihre Kinder- und Jugendärztin / Kinder und Jugendarzt an. Wie können wir die Aufklärung und Prävention verbessern? Wie können wir Fachkräfte besser erreichen und informieren?
Sind Sie eine Fachkraft, die mit Menschen mit einer Plexusparese arbeitet? Sie erhalten unser Material zu Sonderkonditionen.
Kontaktieren Sie uns über info@plexuskinder.de |
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Knautschfigur Super Her-Bert |
| Knautschfigur Super Her-Bert aus PU-Schaum mit Aufdruck Plexuskinder. |
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Comic: Warum ist dein Arm so krumm? von Julia Wutschke |
| Julia hat eine Plexusparese und hat ihre Erfahrungen in einem Comic beschrieben. |
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Informationsmaterial für Eltern bei Verdacht auf eine Plexusparese
Wir haben die wichtigsten Informationen für Eltern zusammengetragen. Alle Links und weitere Informationen auch unter Dieses Informationsblatt ist auch in Englisch, Portugiesisch, Französisch, Arabisch, Türkisch, Russisch verfügbar.
plexuskinder.de/baby
Informationsmaterial für Fachkräfte zu Sonderkonditionen
Jederzeit auf Anfrage über info@plexuskinder.de
Informelle Treffen
Regionale informelle Treffen für Betroffene und Angehörige sind jederzeit möglich: Warum veranstalten Sie nicht auch ein Treffen für Betroffene in ihrer Region. Vielleicht eignet sich auch ein Café, ein Kindermuseum, ein Freizeitpark oder ein Spielplatz. Viele Einrichtungen wie Indoor-Spielplätze, Malschulen, Musikschulen, bieten organisierte Kindergeburtstage an. Warum also nicht einfach diese Möglichkeit der Kinderbetreuung nutzen, und einen Treffen für andere Plexuskinder, Eltern und Erwachsene organisieren. Wir unterstützen gerne bei der Organisation und Bekanntgabe. https://plexuskinder.de/treffen
Videos von Euch für Euch: „Was kannst Du mit und trotz der Plexusparese?“
Filmt euch oder lasst euch filmen, Details: https://plexuskinder.de/videos
Para Sport – Details zu Aktionen, Veranstaltungen und Wettkämpfen
Details https://plexuskinder.de/sport
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Plexuskinder e.V. bietet Informationen, Ratschläge und Unterstützung bei einer Verletzung des Plexus brachialis für Betroffene und ihre Familien. Bitte geben Sie diese Informationen an Betroffene und interessierte Fachleute weiter.
Wir schreiben Ihnen, weil Sie sich in der Vergangenheit für unsere Angebote interessiert haben.
Wenn Sie in Zukunft keine Nachrichten von Plexuskinder e.V. erhalten wollen, können Sie sich mit "Newsletter abbestellen" am Ende dieser Nachricht austragen oder eine Nachricht an info@plexuskinder.de schicken.
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Mit freundlichen Grüßen aus Ulm
Mirjam Mahler
Plexuskinder e.V.
Georgstr. 3
89077 Ulm
0731 - 96427575
plexuskinder.de
info@plexuskinder.de
Plexuskinder e.V. ist ein gemeinnütziger Verein. Amtsgericht Ulm VR 720215. |
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